LA ATENCIÓN DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS Y HUÉRFANAS HA DISMINUIDO EN 90% A CAUSA DE LA EMERGENCIA SANITARIA
- Actualmente, solo el 5% de pacientes que presentan una ERH reciben un diagnóstico oportuno.
- El desconocimiento sobre las opciones de atención disponibles como la teleconsulta, aumenta la brecha de atención.
Lima, octubre 2020. La pandemia originada por la COVID-19 ha significado un reto para quienes padecen de una patología crónica y más si se trata de alguna de las enfermedades tipificadas como raras o huérfanas (ERH), debido al desconocimiento que existe alrededor de estas patologías y la dificultad de acceso a información sobre profesionales o centros especializados para su diagnóstico y tratamiento oportuno.
Las ERH son aquellas que afectan a un número limitado de la población, cuyo origen no es conocido, ponen en riesgo la vida del paciente y pueden llegar a provocar invalidez.1 De acuerdo con el doctor Hugo Abarca, médico genetista del Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña (INSN), el miedo a asistir a un centro hospitalario y la falta de recursos para comunicarse ha hecho que muchos pacientes dejen de ser diagnosticados o abandonen sus tratamientos. “A la fecha solo hemos tenido alrededor de 400 consultas en lo que va del año, una reducción del 90%2 si consideramos los 4,000 pacientes que atendimos durante el 2019”.
El especialista comenta que si bien las consultas presenciales han sido restringidas para dar prioridad a los pacientes con COVID-19, existen alternativas como la teleconsulta, que permite hacer un triaje y determinar si el paciente necesita una consulta presencial urgente o algún cambio en el tratamiento. Previo a la pandemia por el COVID-19, solo el 5% de pacientes que presentaron ERH recibieron un diagnóstico oportuno y, de acuerdo al experto, se espera que este porcentaje disminuya debido a la emergencia sanitaria.
“Esta brecha podría aumentar, además de incidir en la calidad de vida de quienes no están siendo tratados oportunamente. En algunos casos, podríamos comenzar a ver un aumento en complicaciones, aparición de otras enfermedades y el incremento de la morbimortalidad”, advirtió el médico genetista.
Para la solicitud de teleconsultas, el doctor Abarca recomienda contactar al Ministerio de Salud a través de la línea 113 o comunicarse directamente con los centros de atención hospitalaria, como la línea del INSN 44162810, así mismo, las asociaciones de pacientes también cuentan con información actualizada acerca de los especialistas.
Referencias
- ¿Qué son las enfermedades raras? Federación Española de Enfermedades Raras. Disponible en: https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/preguntas-frecuentes Último acceso: octubre 2020.
- Abarca, Hugo. (octubre, 2020). médico genetista del Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña (INSN) [Entrevista personal].
Acerca de Takeda Pharmaceutical Company Limited
Takeda Pharmaceutical Company Limited (TSE:4502/NYSE: TAK) es una compañía biofarmacéutica líder global que se basa en valores y se impulsa por la I+D con casa matriz en Japón que trabaja para brindar una mejor salud y un mejor futuro para el paciente, haciendo que la ciencia se traduzca en medicamentos altamente innovadores. Takeda concentra sus esfuerzos de I+D en cuatro áreas terapéuticas: Oncología, Gastroenterología (GE), Neurociencias y Enfermedades Poco Frecuentes. También realiza inversiones de I+D en Terapias Derivadas del Plasma y Vacunas. La compañía se enfoca en el desarrollo de medicamentos altamente innovadores que contribuyan a marcar una diferencia en la vida de las personas ofreciéndoles nuevas alternativas terapéuticas y mejorando su motor colaborativo de I+D y sus capacidades para generar una línea de productos robusta y diversificada. Con presencia en alrededor de 80 países y regiones, los empleados de Takeda están comprometidos con mejorar la calidad de vida del paciente trabajando junto con otros aliados en el área del cuidado de la salud.
Para más información, visite el sitio https://www.takeda.com
NOTA EDITORIAL: Agradecemos a la empresa Burson Cohn & Wolfe y a Takeda Pharmaceutical Company Limited por compartir esta importante información con nuestros lectores.
21/10/2020