MADRES EXTRAORDINARIAS, LA INICIATIVA QUE RECONOCE EL ESFUERZO DE LAS MUJERES PORTADORAS DE HEMOFILIA

Cuerpo

 

  • En abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia y en el marco de esta fecha, Madres eXtraordinarias invita a las mujeres latinoamericanas portadoras de esta patología a aprender y actuar en pro de una mejor calidad de vida para ellas y sus hijos.
  • Se estima que la hemofilia se presenta en 1 de cada 5000 bebés varones. La condición afecta principalmente a los hombres, aunque las mujeres portadoras también pueden presentar síntomas[1].

 

Lima, abril 2021. La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación y que, en cerca del 70% de los casos, se hereda mediante el cromosoma X de las mujeres, lo que las convierte en portadoras del gen en su familia[2]. La característica hereditaria de esta enfermedad ha puesto un estigma sobre las mujeres, lo que puede afectar tanto el manejo de su condición y la de sus hijos, como su bienestar físico y psicosocial.

 

Este 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia y, en el marco de esta fecha, Roche América Latina presenta en el país Madres eXtraordinarias, una propuesta impulsada por y para madres de la región portadoras de hemofilia que ofrece información, herramientas y una red de apoyo para compartir, aprender y actuar en busca del mejor futuro para sus hijos con la condición.

Esta iniciativa busca elogiar el esfuerzo y la resiliencia de las madres portadoras que hacen todo lo posible por darles el mejor futuro a sus hijos. Además, reunirlas y crear una comunidad que las ayuda en su empoderamiento, para que juntas puedan mejorar la calidad de vida de las personas que viven con la enfermedad.

Dentro de la comunidad de Madres eXtraordinarias se encuentra Haydée Benoit, embajadora de esta propuesta LATAM, presidenta de la Fundación Apoyo al hemofílico de República Dominicana, portadora sintomática, madre y abuela de personas con hemofilia.

 “El diagnóstico de mi hijo hace 36 años fue un momento muy difícil, porque no había historial familiar y tampoco conocía la condición; sin embargo, decidí aprender sobre ella para brindarle el mejor cuidado posible. Hoy, gracias a esta experiencia y los avances en la atención integral, puedo apoyar a mi nieto, que también padece la condición, y a otras madres que tienen temor o necesitan escuchar a alguien que ya haya recorrido el camino que ellas están empezando”, afirma Haydeé, quien ha organizado numerosos campamentos para personas con hemofilia, con el fin de generar vínculos y mostrarles las posibilidades que tienen para llevar una vida plena.

Haydée menciona que la desinformación acerca de la hemofilia, la falta de acceso a la atención integral y el papel de las madres portadoras como principales cuidadoras de sus hijos son algunos de los mayores retos que enfrenta la comunidad para el manejo adecuado de la condición en América Latina: “Aprender sobre la hemofilia es la mejor herramienta que tiene una madre portadora para que su hijo tenga la mejor calidad de vida posible. Respaldadas por información médica y la experiencia de otras madres, podemos crear una comunidad que trabaje junto a los profesionales de salud por el acceso a la atención integral para todas las personas que viven con la condición”.

Madres eXtraordinarias busca avanzar este objetivo en línea con la declaración de la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia y las guías de la Federación Mundial de la Hemofilia, las cuales reconocen la atención integral como el estándar de cuidado, para fomentar la salud física y psicosocial, que permitan llevar una vida activa y productiva. Esto es posible con el trabajo colaborativo de un equipo médico multidisciplinario que supervisa trastornos de la sangre, salud musculoesquelética, cuidado dental, manejo del dolor, bienestar psicológico, entre otras áreas.

Madres eXtraordinarias hace parte de los esfuerzos de Roche por apoyar a la comunidad de hemofilia. Para conocer más de la iniciativa, los interesados pueden acceder a www.madreseXtraordinarias.com

 

Acerca de Madres eXtraordinarias

Madres eXtraordinarias es una iniciativa impulsada por y para madres portadoras de hemofilia, con el apoyo de Roche América Latina y la guía de un comité de miembros de la comunidad relacionada con la condición, que tiene como objetivo empoderarlas para que puedan alcanzar una mejor calidad de vida para sus hijos y, a su vez, concientizar sobre la importancia de tener acceso a una atención integral.

 

Acerca de Roche

Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico para hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible.

 

 

NOTA EDITORIAL:  Agradecemos a la empresa Burson Cohn & Wolfe por compartir esta importante información con nuestros lectores y felicitamos la iniciativa de Madres eXtraordinarias y el apoyo de Roche América Latina para mejorar la atención y calidad de vida de las personas que padecen esta condición.

 

12/04/2021

 

 

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