Semana Virtual Enfermedades Raras y Huérfanas

Cuerpo

 

MILES DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS RECIBIRÁN CHARLAS VIRTUALES EDUCATIVAS

 

  • Liderazgo, prevención, diagnóstico, identificación y cuidado de las enfermedades raras en el Perú son algunos de los temas que se abordarán durante estas jornadas formativas.

 

Lima, febrero 2021. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 29 de febrero, y con el objetivo de brindar el conocimiento necesario para que los pacientes cuiden mejor de su bienestar físico y emocional, Roche, empresa comprometida con la salud de todos los peruanos, organiza la Semana Virtual de Enfermedades Raras y Huérfanas.

Esta iniciativa consiste en una serie de charlas educativas que se llevarán a cabo del 15 al 19 de febrero, a través del Facebook de Roche Perú y que será impartidas por médicos de diversas especialidades y representantes de asociaciones de pacientes. Durante el encuentro se abordarán temas como liderazgo, diagnóstico y cuidado de pacientes con hemofilia, fibrosis quística, esclerosis múltiple, entre otras, estilos de vida saludables, derechos de los pacientes, entre otros.

Para María Eugenia Díaz, directora médica de Roche Perú, los eventos educativos permiten orientar a los pacientes en el manejo de sus condiciones. “A través de estas charlas queremos ser un apoyo para ellos. Por este motivo, les brindamos las herramientas necesarias para que sean los protagonistas de su historia y afronten su enfermedad de la mejor manera posible”, agrega.

Asimismo, Díaz explica que desde hace siete años la compañía realiza eventos presenciales dirigidos a pacientes, familiares y cuidadores.  “A partir del 2020, debido a la pandemia, hemos migrado estas charlas a nuestras redes sociales, lo que nos ha permitido mantener el apoyo y poder llegar a más personas, ya que pueden conectarse desde cualquier lugar del país”, afirma.

De esta manera, Roche refuerza su compromiso con el paciente y resalta la importancia de dar a conocer estas enfermedades para fomentar el diagnóstico y el  tratamiento oportuno, ya que, además de ser poco frecuentes, también son poco conocidas.

Los interesados en obtener más información e inscribirse en la Semana Virtual del Paciente pueden ingresar a www.comunidadroche.com.pe o llamar a la línea gratuita 0800-00-888.

 

Agenda

  • Lunes 15 (7:00 p.m.)
  1. Siendo protagonista de mi historia.

      Antonio Grande, coach ejecutivo y profesor de liderazgo.

  1. Conectando con la atrofia muscular espinal

Dra. Peggy Martínez, coordinadora de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del INSN de San Borja.

 

  • Martes 16 (7:00 p.m.) 
  1. Situación actual de la atención de ERH

Dra. Virginia Garaycochea, jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos del INSN Breña.

  1. Me diagnosticaron hemofilia ¿Qué debo hacer?

Dra. Gloria Chumpitaz, jefa de Servicio de Hematología y Coordinadora de la Unidad de Hemofilia del Hospital Rebagliati.

  1. Conociendo a la Asociación Peruana de Hemofilia

Sr. Guillermo Pareja, presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH).

 

  • Miércoles 17 (7:00 p.m.)  
  1. Covid-19 y vacunas: mitos y verdades

Dr. Roberto Carrasco, Country Head – CCO Roche

  1. Viviendo con fibrosis quística

Dr. Julio César Arbulú, médico neumólogo del Hospital Rebagliati

  1. “Lo cuido y me cuido” – Uso del nebulizador

Sr. Eloy Fernández, director en PARI Respiratory Equipment.     

 

  • Jueves 18 (7:00 p.m.)
  1. Derecho de los pacientes

Roberto Shimabukuro, Socio de Monroy & Shima Abogados

  1. Esclerosis múltiple: El futuro es ahora

Dr. Ana Cruz, médico neuróloga del Hospital Sabogal

 

  • Viernes 19 (7:00 p.m.)
  1. Conociendo a FEPER

Maritza Rodríguez, vicepresidenta de FEPER

  1. Hablemos sobre artritis idiopática juvenil

Dra. Eliana Paz, reumatóloga del Servicio de Reumatopediatría del Instituto Nacional de Salud del Niño.

 

 

NOTA EDITORIAL: Agradecemos a la empresa Burson Cohn & Wolfe  por compartir esta invitación con nuestros lectores y felicitamos la labor de Roche Perú por poner a disposición de la población estas charlas virtuales que ayudarán a muchos pacientes respecto a las acciones a seguir en cuanto a mejorar su calidad de vida.

 

13/02/2021

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