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EN PERÚ, MÁS DEL 60% DE LOS PACIENTES CON HEMOFILIA NO TIENE UN DIAGNÓSTICO ADECUADO

 
17 de abril: Día Mundial de la Hemofilia
 
· La hemofilia es un trastorno hereditario, frecuentemente trasmitido de la madre al hijo varón1.
· Las personas con una hemofilia grave pueden sangrar sin ningún motivo. Este tipo de sangrado es llamado espontáneo y suele ocurrir en las articulaciones.
 
Lima, abril 2022.- La hemofilia es un trastorno hemorrágico que afecta a alrededor de 3 mil personas en el país2; sin embargo, se estima que más del 60% de aquellos con esta condición no cuenta con un diagnóstico adecuado3. De acuerdo con la Dra. Nancy Loayza, jefe del servicio de Hematología y coordinadora de Hemofilia del Hospital Nacional Dos de Mayo del Ministerio de Salud, esta situación pone en riesgo la salud de los pacientes, ya que esta patología es muy discapacitante y, de no ser tratada a tiempo, puede provocar su fallecimiento. 
La especialista detalla que la hemofilia es una alteración genética que suele ser hereditaria, principalmente de la madre al hijo varón, en la cual la sangre no se coagula de manera adecuada y, en consecuencia, realizar cualquier tipo de actividad habitual, especialmente en pacientes con una condición grave, puede generar sangrados espontáneos y prolongados, principalmente en zonas como rodillas, tobillos y codos.
"Para que los pacientes con hemofilia puedan llevar una vida normal, sin complicaciones, es necesario identificar la enfermedad de forma oportuna y tener acceso al tratamiento adecuado. Actualmente existen terapias de última generación que permiten un mejor control de la patología y, en consecuencia, mejoran notablemente la calidad de vida y evitan las complicaciones”, asegura la especialista.
Por otra parte, la Dra. Loayza explica que los signos de la hemofilia se pueden reconocer desde muy temprana edad, alrededor del año y medio de nacido; por ello, es necesario que los padres presten atención al desarrollo de sus hijos y de detectar cualquier irregularidad, los llevan al médico. En ese sentido, a continuación, la experta detalla los principales síntomas que presenta esta condición.
 
  1. Hematomas. Moretones grandes y profundos que pueden aparecer en distintas partes de la piel.
  2. Sangrado inusual. Después de la aplicación de una vacuna, de una cirugía o un procedimiento dental. También suele manifestarse a través de la nariz, e incluso, en la orina y heces. 
  3. Hemorragias. Las cuales pueden surgir de manera espontánea, ser continuas y prolongadas, y se ocasionan dentro de los músculos y articulaciones. Si no son controladas oportunamente, pueden producir una incapacidad o una enfermedad articular.
 

Situación de los pacientes con hemofilia en el Perú

De acuerdo con Guillermo Pareja, presidente de la Asociación Peruana de la Hemofilia (ASPEH), existe un reducido acceso a un diagnóstico oportuno debido al poco conocimiento sobre esta patología; escasez de médicos especializados (actualmente solo hay alrededor de 20 profesionales en el país que trabajan directamente con este tipo pacientes); centralización de la atención, ya que no todas las regiones cuentan con un hematólogo y, en consecuencia, las personas se ven en la obligación de trasladarse a Lima para ser atendidas; y falta de tratamientos innovadores, pues los disponibles que actualmente se brindan tienen más de 20 años de atraso.
“Para mejorar la situación de los pacientes con hemofilia en el país, es necesario poner a su disposición tratamientos de última generación, como en otros países tales como Uruguay, Chile y Ecuador. Esto representaría una importante mejora en la calidad de vida, al ser menos invasivos y costosos, pero más efectivos”, resalta Guillermo Pareja.
En esa línea, en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, el presidente de ASPEH hace un llamado a las autoridades para que trabajen de forma articulada, con todos los actores privados, públicos y sociedad civil, a fin de implementar soluciones sostenibles pensadas en el paciente y que se traduzca en un sistema de salud de calidad y con acceso para todos.
 
NOTA EDITORIAL: Agradecemos a la empresa Burson Cohen & Wolfe, a la Dra. Nancy Loayza jefe del servicio de Hematología y coordinadora de Hemofilia del Hospital Nacional Dos de Mayo del Ministerio de Salud y a Guillermo Pareja, presidente de la Asociación Peruana de la Hemofilia (ASPEH) por compartir esta importante información con nuestros lectores.
 
REFERENCIAS:
  •   Hemofilia. Kidshealth. Disponible en: https://kidshealth.org/es/parents/hemophilia.html. Último acceso: abril 2022.
  •   Documento técnico: listado de enfermedades raras y huérfanas. Ministerio de Salud. Disponible en: https://cdn.www.gob.pe/uploads/document/file/662616/RM_230-2020-MINSA.PDF. Último acceso: febrero 2022.
  •   Hemofilia afecta a más de mil personas en el Perú. Ministerio de Salud. Disponible en: https://www.gob.pe/institucion/minsa/noticias/27637-hemofilia-afecta-a-mas-de-mil-personas-en-el-peru. Último acceso: abril 2022.
 
 
¡Esperamos que esta información les haya sido útil! 
 

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13/04/2022

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